Samotność

Smutno mi i jestem zmęczona. Okropne to, ale jestem zmęczona wypełnianiem czasu dziecku, żeby było atrakcyjniej, fajniej, żeby życie nie było tylko terapią i walką ze światem, a raczej z dostosowaniem do niego. Żal mi go bardzo, dopiero teraz doskwiera mi jego samotność. W szkole rozmawia z kolegami od czasu do czasu, trochę z nauczycielami, trochę jest sam. Ale po szkole nie ma nikogo. Nikt nie robi z nim projektów, nie umawia się na wspólną zabawę albo zwykłe spotkanie.
Miałam taką myśl, żeby zapraszać, zabrać ze szkoły kolegę do nas. Wypaliło dwa razy i koniec. Nie jestem ekspansywna w tych działaniach, bo przecież nie może ktoś przychodzić, bo mamy ciasto czy super gry.
Nie dane mu poznać, jak miło być z rówieśnikiem, jak szybko mija popołudnie w miłym towarzystwie.
Matce serce pęka, a bezsilność oplata codziennie.
Miłe, kulturalne, niezwykle inteligentne dziecko, uprzejme, koleżeńskie, uśmiechnięte, pomocne, a jednak... A jednak kompletnie nieatrakcyjne dla rówiesników  :(

Integracja sensoryczna a codzienne życie

Zanim usłyszałam hasło integracja sensoryczna, kompletnie nie wiedziałam, czym to się je. Gdy zaczęłam szukać najbardziej kompetentnej osoby w swoim rejonie, okazało się, że trzeba czekać na rozpoczęcie terapii u tej osoby rok... Dodam, że chodzi o zajęcia prywatne. W tak zwanym międzyczasie odwiedzałam innych "specjalistów", znawców tematu. Teraz wiem, że warto było czekać!

Terapia integracji sensorycznej po ludzku - pomaga w różnych codziennych sprawach, ułatwia dziecku funkcjonowanie. Podam przykłady z naszego życia, nie z książek i definicji.
W zależności od potrzeb - minimalny czas to 6 miesięcy (2 razy w tygodniu) - maksymalny (nasz taki był) to 2 lata (2 razy w tygodniu). Potem ćwiczenia już niewiele dają, trzeba pogodzić się z tym, że pewne rzeczy zostaną takie, jakie są.
Co u Asa kulało?
Problemy z równowagą (nie stał ani chwili na jednej nodze itp.), płakał przy lekkim dotyku pleców, a nie reagował na poważne zranienie, nadwrażliwość na dźwięki, nie umiał ułożyć żadnych puzzli , znaleźć różnic między obrazkami (tzw. brak niezależnych ruchów gałek ocznych od ruchu głowy), obniżone napięcie mięśniowe i kompletny brak koordynacji (okazuje się, że nie zaniknęly odruchów niemowlęcych TOB-toniczny odruch błędnikowy oraz ATOS czyli asymetrycznego tonicznego szyjnego) . Te przetrwałe odruchy mogą też powodować większą męczliwość, niezdolność do przyjmowania właściwych pozycji na przykład w czasie pisania, trudności w wykonywaniu zadań duchowych przebiegających z kontrolą wzroku.
Oprócz tego trudności z planowaniem motorycznym - nie potrafił nauczyć się ubierać, pływać, jeździć na rowerze.
Nadwrażliwość dotykowa u nas znaczyła absolutnie histerię przy próbie położenia na plecach, na przykład w szpitalu (koszmar - doktor nie rozumiał), w domu na kocyku, a także katorgę przy myciu głowy, oczywiście zdecydowane NIE dla metek przy ubraniach, dżinsów, guzików i kołnierzyków. Kiedyś we wspomnieniach dorosłego z ZA przeczytałam, że kołnierzyk to jak pocieranie o szyję papierem ściernym. Nigdy więcej!
Kiedyś tłumaczyłam, że czasem trzeba wyglądać bardziej elegancko, dziecko tupnęło i z grymasem skomentowało " chcę wyglądać jak dziad"! 😀
Następnym razem opiszę ćwiczenia i co z tego wyniknęło, a co zostało.

Czy potrzebne nam orzeczenia?

Minął właśnie czas, kiedy uporaliśmy się po raz drugi ze wszystkimi komisjami. Obiecałam małemu, że to na pewno koniec. Przynajmniej na 3 lata, bo nie wiem, czy ponownie będę występować o te dokumenty.
Generalnie są przy dziecku z Zespołem Aspergera i nie tylko dwa możliwe dokumenty:
1. Orzeczenie o niepełnosprawności - dokonywane w referacie ds. niepełnosprawnych urzędów miast.
Aby stanąć przed komisją, trzeba złożyć wniosek wypisany przez lekarza (u nas to lekarz pediatra), do tego dołączyć wszelką dokumentację medyczną (u nas to była diagnoza, a także opinia dotycząca zaburzeń integracji sensorycznej, a także lekarza rehabilitacji, dałam nawet kartę z przychodni).
Komisja to wizyta u lekarza pediatry (krótka rozmowa i badanie) oraz u pani psycholog (krótka rozmowa z dzieckiem na temat kolegów, ulubionych zajęć itp). Wszystko trwa około 40 minut.
Zawsze orzeczenie jest na czas określony. My dostajemy na 3 lata. 

Co nam daje?
No właśnie, wahałam się, czy to warto, w końcu radzimy sobie dobrze itd. Warto! Nikomu niczego nie zabieram. Jeśli rodzic pracuje tak jak ja, a dziecko funkcjonuje dobrze - otrzymaliśmy 153 zł miesięcznie  tzw. zasiłku pielęgnacyjnego, który można przeznaczyć na co się chce. Potrzeb wiele - terapia, wkładki ortopedyczne, rehabilitacja ruchowa...
Po drugie - ma "inną" legitymację szkolną (w tej chwili to inny symbol u dołu, parę lat temu - o zgrozo była żółta!), która w moim mieście uprawnia do darmowych przejazdów. I to świetnie, gdy jeździ do szkoły. 
Oczywiście opiekun (jeśli jedzie z dzieckiem) też może otrzymać taką legitymację dla opiekuna.

2. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - brzmi koszmarnie, ale jest fajne! Wydaje się je również uczniom wybitnie zdolnym!!! To dokument istotny dla szkoły, wystawia go poradnia pedagogiczno-psychologiczna. Tam składamy jako rodzice wniosek, dołączamy opinię lekarza, ewentualnie też wychowawcy.
Musimy się w poradni pojawić aż 3 razy, bo badania są długie. Raz - do pedagoga (ok. 3 godzin), drugi raz - do psychologa (ok. 3 godzin), trzeci raz - do lekarza (10 minut). Gdzieś jeszcze przy okazji wciskają logopedę (około 20 minut).
Otrzymujemy orzeczenie - wskazówki dla szkoły, na przykład, że niezbędne jest przyznanie nauczyciela wspomagającego albo obniżenie wymagań dotyczących czytelnego pisania itd. Mnóstwo może być tych zaleceń. TO jedyny ważny dla szkoły dokument - na jego mocy można dostać dodatkowe zajęcia, wymagać od nauczycieli specjalnego podejścia itd. itd. Dzięki temu młody AS będzie sobie mógł wyjść z głośnego przedstawienia i odpocząć w bibliotece albo spędzić przerwę w klasie.
Na pewno warto. Powinien się jednak nazywać - orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalistycznego, ale sami pedagodzy przyznają, że nazwa jest beznadziejna.

Warto przejść tę urzędową drogę, naprawdę nie jest straszna tylko wymaga dobrej organizacji. Dostaje się dokumenty, które  lepiej mieć niż nie mieć. :)

As i testy szkolne

   Jestem matką tak czujną i obeznaną z ZA, że mimochodem wyłapuję każdy symptom. Jeśli ktoś miałby wątpliwości, powinien przeżyć ze mną tydzień, pobyć "cieniem" dziecka, rozwiałabym te wątpliwości konkretnymi przykładami z życia.
    Aspiki to bardzo inteligentne dzieci (w większości), zatem na przykład mój chętnie uczestniczy w szkolnych konkursach. Często maja one formę testów. I tu wychodzi, to co wyjść musi...
Podam przykłady z ostatnich dwóch. Ładnie na nich widać, jak taki mózg myśli.
Konkurs przyrodniczy - pytanie dotyczyło żelazka z duszą, a konkretnie, co ta duszą jest.
Jedna z odpowiedzi (prawidłowa) - sztabka metalu. Dziecię widziało takowe żelazko, ale odpowiedzi nie zaznacza. Dlaczego?
"Sztabka jest na przekroju trapezem, a dusza żelazka nie. To nie jest prawidłowa odpowiedź".
No właśnie. Logika posunięta do granic, nie ma zmiłuj. Ale jest rozczarowanie i emocje, dlaczego tak ci twórcy testów piszą???
Przykład drugi - test z języka angielskiego związany z częściami ciała. Na kartce (ksero) widnieje rysunek dziewczynki i pod nim wyrazy opisujące jej włosy. Żadnych problemów z prawidłowym zaznaczeniem krótkie, kręcone. Niezaznaczona odpowiedź: ciemne or jasne? Dlaczego?
"Na ksero nie widać, czy dziewczynka jest blondynką czy brunetką, przecież blondynka nie wychodzi łysa".
Płacz, rozgoryczenie, frustracja. I ciągłe pytanie: czemu tak jest na świecie?

 

Nauka jazdy na rowerze

Zgłębiając temat Zespołu Aspergera wiedziałam, że jedną z najtrudniejszych aktywności dla tych dzieci jest jazda na rowerze. I rzeczywiście kłopoty z utrzymaniem równowagi, zaburzenia koordynacji ruchowej powodowały, że każda próba posadzenia na rower była zakończona porażką.
Odsunęłam to w czasie, bo cały czas chodziliśmy na ćwiczenia także związane z równowagą.
Kiedy AS miał lat 6 rozpoczęliśmy nierówną walkę. Odpadał zwykły rower, bo ogarnąć tę kupę metalu, to mogło się skończyć tragicznie.
Zainwestowałam w bezpieczny, drewniany rower biegowy dla starszych dzieci. Dziś takie cudo dostępne jest w Polsce, ja kupiłam na niemieckiej aukcji używany. Nie wiem, dlaczego u nas nie korzysta się z takiego sprzętu podczas rehabilitacji....
Rower bezpieczny - drewniany, bez szprych i pedałów. Wyjaśniłam Asowi, o o chodzi, pokazałam, jak się jeździ (może jechać osoba do 50 kg) i ... Runął na bok jak kłoda. Próbował i próbował, ryczał, bo nie mógł nawet zacząć. Ja go podpierałam z boku, ale dzieć ciężki, wysoki. Byłam załamana. Ale po kilku dniach okazało się, że potrafi zrobić kilka powolnych kroków. No i potem ruszył z kopyta :)
Nasze spacery stały się moim biegiem za rowerem, As był zachwycony, że nie musi chodzić.
Przesiadka na prawdziwy rower była bardzo prosta. Zajęła nam jeden dzień.
Jeździ na rowerze, nie jest mistrzem, ale daje radę, chętnie wybiera się na wycieczki. Oczywiście nadal ma kłopoty z wsiadaniem, bo jak tu zadrzeć nogę i nie upaść? :)
Uważam to jednak za jedno z większych osiągnięć.

Jaki sport dla Asa?

   Jak co dzień wyciągnęłam Asa na spacer, choć wieczór i chłód za oknem. Musi się ruszać jak najwięcej, bo waga niestety cały czas na plusie.
I jak zwykle potknął się kilka razy. Zaczęliśmy rozmawiać, co jest nie tak z tym chodzeniem? 
Już potrafi opisać, że czuje się szybko zmęczony na spacerze i bolą go nogi. Podsumował "Jestem wrakiem, jeśli chodzi o chodzenie". Uff, odetchnęłam, że dokończył w ten sposób. :)
   Faktem jest, że dzieci z ZA inaczej się poruszają, cechuje ich niezdarność ruchowa, brakuje sprawności i koordynacji. Z mojego podwórka dodam jeszcze, że nie mają w głowie wzorca ruchu. Przykład: mój As wreszcie opanował jazdę na rowerze (jak, o tym innym razem). Ale żeby ruszyć, generalnie trzeba na ten rower wsiąść :)
I tu zaczęły się schody. Obserwowałam bacznie, jak stoi, trzyma rower i myśli aż mu się włosy kręcą. Myśli, myśli, stoi jak porażony. Wreszcie okazuje się, że nie wie, jak zacząć. Zapomniał. Zatem kolejny raz tłumaczę, którą nogę zadrzeć, przełożyć, postawić na ziemi itp. Znakomite ćwiczenie redakcyjne - jak napisać instrukcję wsiadania na rower !
I tak z wieloma motorycznymi umiejętnościami. Musi powtórzyć 50 razy ruch, zanim go zapamięta. Inni, ja, potrafimy jakoś tak z siebie coś tam kombinować, przekładać nogę, kombinować, jak wstać po upadku.
Mój Asik jak upadł na rowerze, tak leżał. Nawet kawałka ciała  nie próbował uruchomić, za to zapewne starał się sprawę rozpracować intelektualnie. :) Gdzieś w literaturze fachowej spotkałam znakomite określenie "wolniejsze przygotowanie mentalne" - to jest właśnie to!
Kiedyś, gdy po raz kolejny dostał piłką w nos (od dawna ćwiczymy łapanie, rzucanie, kopanie), przygasł, zasmucił się i mówi: "Zawsze wyciągam te ręce do piłki o sekundę za późno. Co ze mną jest? Ręce się mnie nie słuchają". 
   I tak wracam do tematu, musi się ruszać. Są dyscypliny, w których AS radzi sobie doskonale. Robi postępy, ma sukcesy - więc jest też chęć. Jakie to sporty? Pływanie i jazda konna. 
Szukam dalej. Myślę o jakimś judo, karate, a spacery może wesprę kijkami do nordic walking?

Lepiej być grubym czy chudym?

Dzisiaj pomyślałam sobie, że mam ważne marzenie. Chciałabym, żeby moje dziecko było bardzo szczupłe.
Dzieci moim zdaniem są zbudowane na dwa sposoby - albo patyczaki czyli drobne kosteczki, na które naciągnięta jest skóra albo pączki, którym nie widać kości, za to pod skórą tu i ówdzie są poduszeczki tłuszczu, brzuszek lekko wypięty, cycuszki odstające niezależnie od płci.
Rodzice tych pierwszych zawsze pilnują, by dzieci "chociaż coś zjadły". Świadomi ojcowie i matki drugich - czyli niestety i ja - ograniczają jedzenie, patrząc na proszące oczka i słuchając pytania "mogę jeszcze kawałek"? Jakie to jest okropne!!! Myślę, że jak kiedyś wyrwie się z domu, to będzie jadło do upadłego... Za te wszystkie czasy, kiedy matka ograniczała.
Dziecię żyje w innym świecie, tłumaczę mu, dlaczego muszę pilnować, co je i ile, a na to widzę pojawiające się w oczach łzy i pytanie"ale przecież są grubi ludzie na świecie i żyją, nikt im nie dokucza". Ech, myślę, jeszcze niewiele wiesz maluszku, jednak nie wdaję się w tłumaczenia, jaki problemy psychiczne towarzyszą otyłym. Poprzestaję na zapewnieniu, że z punktu widzenia medycyny zawsze, ale to zawsze lepiej być chudym niż grubym.
 

Lek na lęk

Kiedyś przeczytałam zdanie "jedno, w czym osoby z autyzmem są dobre, to niepokojenie się", czego doświadczyłam bardzo dotkliwie dzisiejszej nocy.
Wczoraj zburzono, a raczej życie zburzyło rutynę dość nagle i mocno. Niby ogarnęliśmy emocje (dziecię tu zapyta: "mamo, dlaczego mówisz ogarnęliśmy, skoro to dotyczy mnie, czyli ogarnąłem"), ale jednak nie do końca.
Nastał wieczór...Pojawił się kłopot z zaśnięciem,więc działałam jak zwykle. Tym razem nie pomogło.
Rozpoczęło się błędne koło powtarzania w koło..."jest już późno, dlaczego nie mogę spać, jutro to juz na pewno nie dam rady wstać rano, co się dzieje, niech los będzie dla mnie łaskawy i pozwoli mi wreszcie spać itd". Oczywiście do tego łzy, pot i roztrzęsienie.
Niepokój kompletnie zawładnął myśleniem, nie pozwolił skupić się na tym, jak rozwiązać ten problem.
 Za szybko nacisnął przycisk "panika". Chciałoby się powiedzieć: jak zwykle...

Tym razem sprzymierzeńcem okazało się "zmęczenie materiału", gdyż w końcu padliśmy oboje. 

W dzień łatwiej sobie poradzić. Chyba jedynym skutecznym lekiem na lęk jest wysiłek fizyczny, gdy się As rozsypuje, dostaje jakieś ważne zadanie na przykład przyniesienia zgrzewki wody ze spiżarni lub wręcz  natychmiast trzeba wyjść z psem. Głowa zaprzątnięta ruchem odpoczywa. Jest lepiej.

Skutkuje u nas także odwrócenie uwagi - skierowanie rozmowy (ale niezbyt nachalnie) na inne tory - w stylu "słuchaj, potrzebuję Twojej rady, bo jest pewna sprawa....tu oczywiście naprędce trzeba coś mądrego sklecić, odkurzyć. Zaczyna się debata. Oczywiście problem będzie wracał w co którymś zdaniu, ale już wiem, że wałkowanie tematu i pozwalanie na powtarzanie w kółko tego samego - nie zdaje egzaminu.

Dzisiaj nowy dzień, lepszy. 

Cytat z Asa: "Mamuniu, jesteś filarem mojego życia. Bez Ciebie nie dałbym rady".

 


 

Największy wróg

Przyglądając się wszystkim "atrakcjom", jakie niesie ze sobą życie z Zespołem Aspergera, palmę pierwszeństwa przyznaję lękowi. 
Zazwyczaj niezwykle inteligentni młodzi ludzie żyją w ciągłym napięciu. Wszystko starają się ognąć intelektem, ale jak wiadomo życie nie zawsze jest logiczne, kłopoty z elastycznością, dostosowaniem się do sytuacji i zrozumienie tak wielu codziennych niuansów pojawiających się w kontaktach międzyludzkich, wywołuje z ukrycia LĘK.
Przed czym? Przed popełnieniem błędu, ośmieszeniem się, odstawaniem od reszty itd.
Moim dzieckiem też kieruje logika. A zatem idąc tym tropem - osiąga świetne wyniki, ma wybitne zdolności, genialną pamięć, więc  najgorsza obelga to ta, że jest głupi. A kto jest głupi? Ten, kto popełnia błąd. A zatem boję się wszystkiego, w czym nie czuję się pewnie. Ciągle "skanuje" rzeczywistość, rozpracowując ją intelektualnie.
Wszystko ok, tylko jak długo można żyć w takim napięciu???
Dlatego tak często pojawiają się problemy zdrowotne. Myślę na przkład o chorobach psychosomatycznych, tych nazwanych i " nie wiadomo co".
Czytam teraz o tym, bo czeka nas diagnostyka właśnie "dziwnej" choroby, która, tu cytat z doktora, "nie występuje u dzieci w tym wieku" :)
Ech... Na pochyłe drzewo ....

Kryzys

W czasie choroby czytaj infekcji itp. niestety dziecko rozsypuje mi się psychicznie. Drobiazg nagle wywołuje płacz, ogromną frustrację, wściekłość na siebie samego, że nie może ogarnąć emocji. Żal mi go bardzo. Wtedy widzę, jak bardzo się męczy. 
Różne zdarzenia wywołują w nas emocje, ale zazwyczaj adekwatne. Drobna rzecz - emocja nr 2. Coś mocniejszego - emocja nr 9. 
U ASA - zawsze jest 9, 10. Niezależnie od wagi tego, co się stało. Uświadamiam mu to: " stała się dwójka, a zareagowałeś dziesiątką".
Jedno jest pewne - trzeba mieć prawdziwe pokłady cierpliwości, ale też zrozumieć, dlaczego tak się dzieje. Często jest tak fajnie, a potem 2 kroki do tylu i Asperger znowu z nami.
To nie gość - to członek rodziny.

Tiki.

Niestety wróciło mruganie. To jeden z tików, które znamy i się pojawia od czasu do czasu. Właściwie mój As to książkowy przykład na występowanie i znikanie takich mimowolnych ruchów. Mruganie nie występowało dobrych kilka miesięcy. Teraz pojawia się w sytuacji napięcia, chociaż z medycznego punktu widzenia stres nie jest bezpośrednią przyczyną tików.
Już wiem, że nie ma sensu zwaracać na to uwagi, pytać, czy oczy bolą, czy coś się dzieje. Dziecko tego nie kontroluje, a skupienie uwagi na czymś nad czym nie panuje, prowadzi tylko do gorszego samopoczucia,
Trzeba więc to przyjąć ze spokojem i czekać, aż znowu minie....
Mruganie w sumie nie jest takie złe, bo akceptowalne przez otoczenie, zwłaszcza jeśli "mrugacz" nosi okulary. Da się to zwalić na alergię czy kłopoty krótkowidza. 
Ale mieliśmy też dużo gorzej wyglądające wzruszanie ramionami, a także odchrząkiwanie. To dopiero bywało irytujące! 
Czekamy aż zupełnie zanikną, czyli byle do dorosłości :)

Uczę się tego bloga, ale coś słabo mi idzie. Wczorajszy zapis zniknął albo gdzieś jest, lecz nie wiadomo gdzie :)
Pisałam o tym, co jedliśmy wczoraj. Sałatka taboulae i zapiekanka z cukinii. Niestety ciężko wprowadzać nowe smaki do diety Aspiego, bo zazwyczaj je bardzo wybiórczo. Z drugiej strony, które dziecko "zwykłe" tak nie je?
Próbuję zachęcić do potraw na kilka sposobów, robimy je często razem, zapisujemy przepis w specjalnym zeszycie, zrobiliśmy "magiczną" czapkę kucharską, z którą gotowanie nam świetnie idzie.
Dzięcię ponadto rozumne, więc ostatnio poczytaliśmy też etykiety. Dla zdrowia lepiej jednak nieco ograniczyć chemię. Dowód ma namacalny, od roku szczęśliwie omijają nas choroby.
Asperger nam wystarczy. 

Postanowienia noworoczne...

Czas wdrożyć w życie postanowienia noworoczne. Jedno z nich to zacząć pisać, pisać notatki matki. Matki ASa - dziecka z ASpiracjami i zespołem ASpergera.
Drugie to pomóc temu dziecku schudnąć. Tylko jak??? Przy wybiórczej diecie i innych takich... Ale skoro dziecię pyta "mamuś, odchudzisz?" To stanę na rzęsach i to zrobię.
Po trzecie myśleć pozytywnie.
Tylko tyle i aż tyle.